Redacción. Madrid
Manual de recomendaciones para cuidadores de pacientes con gran discapacidad neurológica es el título del libro que ha editado la Unidad de Gestión Clínica Intercentros e Internivel de Rehabilitación del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla y que pretende facilitar de forma clara y sencilla toda la información que necesita una familia cuando se enfrenta a una enfermedad incapacitante. “Somos conscientes de que cuando se reciben diagnósticos severos aparecen sentimientos de impotencia, frustración y pérdida de control. Nuestro objetivo es que las familias no se sientan solas y que sepan que hay otras personas que comparten sus mismos problemas y emociones y que nosotros, los profesionales sanitarios, estamos para ayudarlos a volver a su entorno habitual”, afirma la coordinadora de la obra, la enfermera referente de cuidados Ana Eva Granados Matute.

El equipo que ha trabajado en el manual.

Es una de los 19 autores que han aportado su experiencia en el manejo de estos pacientes y sus familias para orientar al cuidador en el tratamiento de la rehabilitación y sin olvidar su posible sobrecarga con el paso del tiempo. Y es que el cuidado puede tener consecuencias físicas y emocionales negativas que den lugar a sentimientos y emociones contrapuestas, especialmente cuando se trata del cuidado de personas con gran discapacidad, como las que han sufrido traumatismos craneoencefálicos severos.

La Unidad de Gestión Clínica Intercentros e Internivel de Rehabilitación del Hospital Virgen del Rocío es un dispositivo de referencia para el tratamiento de estos pacientes, tanto en su etapa crítica como en la de cronicidad. La lesión medular aguda y el accidente cerebrovascular son otras dos complejas patologías que se ven en esta Unidad, que registró 155 ingresos durante 2011, generando hasta 4.212 estancias hospitalarias.

En un total de 14 capítulos y 115 páginas, el manual repasa de manera sencilla y clara contenidos informativos sobre los traumatismos craneoencefálicos graves y sus secuelas. Un capítulo importante se dedica a las personas cuidadoras, con recomendaciones para no caer en la depresión, el cansancio, el agotamiento, la pérdida de autoestima o el sentimiento de culpa, por ejemplo.

Asimismo, se abordan aspectos como: la higiene, la alimentación (sea oral, por sonda nasogástrica o por sonda abocada al estómago), la administración de fármacos, la eliminación urinaria y fecal, el manejo de la vía respiratoria, los cambios posturales y la movilización, la prevención de úlceras o caídas y la intervención sociosanitaria y el apoyo social. Las últimas páginas se destinan a contactos de interés, glosario de términos y preguntas más frecuentes.

La directora de la Unidad de Gestión Clínica Intercentros de Rehabilitación del hospital sevillano y directora del Plan de Accidentabilidad de la Consejería de Salud, Carmen Echevarría, ha sido una de las revisoras de este libro, junto con los miembros de la Comisión Central de Calidad del centro sanitario y la Asociación de Enfermeras de Hospitales de Andalucía.